Vaduvkarasi Chandramogan sedang dekat dengan seorang pria yang ditemuinya, hingga pria itu mengaku Link Spaceman bahwa ibunya pernah bertanya kepadanya: “Bagaimana jika kamu menikahinya dan punya anak autis?”
Wanita berusia 34 tahun itu, yang saudara laki-lakinya menderita penyakit itu, tahu ada kemungkinan hal itu akan terjadi. Namun, hal itu tidak membuatnya merasa tidak terkejut atau sedih. “Itu menjadi salah satu alasan saya menunda punya anak sekarang. Ada rasa takut dari kejadian itu,” ungkapnya.
Pengalaman yang terjadi lebih dari satu dekade lalu ini bukan pengalaman yang hanya terjadi sekali. Ibu Chandramogan harus menghadapi berbagai macam hantu dan ekspektasi yang tidak sesuai selama bertahun-tahun, hingga akhirnya ia bertemu dengan suaminya saat ini.
“Bagi saya, itu juga menjadi hal yang tidak bisa saya terima ketika mereka mulai menunjukkan tanda-tanda bahwa mereka tidak peduli dengan saudara saya,” katanya. “Mereka tidak bertanya bagaimana keadaannya atau tidak tertarik untuk berinteraksi atau mengajaknya keluar.” Ibu Chandramogan, seorang terapis perilaku lepas, telah lama memutuskan bahwa dia akan merawat kakak laki-lakinya, Balamurugan Chandramogan yang berusia 37 tahun, selama sisa hidupnya.
Tujuh tahun yang lalu ibu mereka yang menderita diabetes harus menjalani amputasi di bawah lutut yang membuatnya harus duduk di kursi roda, dan pada tahun 2023 ayah mereka meninggal dunia secara tiba-tiba saat tidur – menjadikan Ibu Chandramogan sebagai pengasuh utama dalam rumah tangga tersebut.
Dia pernah mempertimbangkan untuk menempatkan saudaranya di panti jompo untuk orang dewasa yang cacat, tetapi daftar tunggu yang panjang dan “rasa bersalah” yang sangat besar membuatnya mempertimbangkan kembali.
“Saya bertanya pada diri sendiri mengapa saya tidak bisa berbuat banyak untuknya sehingga saya harus meminta bantuan ke panti asuhan,” ungkapnya kepada CNA. “Dan saya merasa sedih mengetahui dia akan berada di sana dalam waktu lama dengan jam kunjungan yang ketat, dan saya khawatir apakah dia dirawat dengan baik.”
Kakaknya memiliki kemampuan kognitif seperti anak berusia tiga hingga empat tahun, dan dapat melakukan fungsi dasar sehari-hari seperti mandi, makan, dan memakai pakaian. Namun, hal-hal seperti mengelola uang, mengembangkan rasa aman, dan memahami isyarat sosial tetap menjadi tantangan.
“Saya tahu obat-obatannya, seberapa nyaman perasaannya, dan bahkan toleransinya terhadap makanan pedas,” kata Ibu Chandramogan.
“Jadi ini gabungan antara menjadi adik, kakak, dan orang tua di waktu yang sama.” “Saya selalu mengoceh tentang mengapa ini terjadi pada saya dan mengapa saya tidak bisa memiliki kakak laki-laki yang baik,” ungkapnya, seraya menambahkan bahwa ia bahkan diganggu oleh orang lain yang mengira ia berbohong tentang kakaknya untuk mendapatkan perhatian.
Saat memasuki masa pubertas, saudara laki-lakinya mengalami amukan yang lebih agresif, dan meninggalkan saudara perempuannya dengan bekas gigitan di lengan. Sekarang saudara-saudari itu menjadi lebih dekat dari sebelumnya.
“Bala dimulai setiap hari sebagai awal yang baru. Bahkan saat kami frustrasi satu sama lain, kami akan kembali ke titik awal keesokan harinya seolah tidak terjadi apa-apa. Saya bersyukur tidak harus berhadapan dengan dendam, seperti yang mungkin dialami saudara kandung lainnya,” kata Ibu Chandramogan. Sifat ramah, senyum cerah, dan tinggi badan 1,81 m sang kakak membuatnya mendapat julukan “raksasa tenang” dalam keluarga.
Ibu Chandramogan masih khawatir apakah kakaknya akan bisa mandiri dalam kehidupan sehari-hari, dan ia berharap dapat merawatnya selama sisa hidupnya. Untuk mendapatkan sedikit waktu istirahat dari tekanan merawat orang lain, dia mengonsumsi makanan yang baik sebagai “penyemangat” selain berlari dan pergi ke pusat kebugaran.
“Merawat Bala berarti merawat diri sendiri, karena saya harus sehat dan cukup kuat untuk bisa merawatnya,” ungkapnya.
Masalah keuangan juga menjadi pertimbangannya, sejak dia beralih dari pekerjaan penuh waktu ke pekerjaan paruh waktu untuk mengelola kebutuhan pengasuhan ibu dan saudara laki-lakinya dengan lebih baik.
Namun beban itu tidak sepenuhnya berada di pundaknya. Suaminya yang telah mendampinginya selama dua tahun telah berupaya untuk mempelajari lebih lanjut tentang saudaranya dan menemani mereka untuk menjalani pemeriksaan medis.
“Dia pindah dan mulai membantu di rumah, dan memahami tingkat pengasuhan yang mampu dia lakukan,” katanya. “Jadi jika saya memberikan 80 persen, dia akan memberikan 20 persen dan kami mencoba untuk saling menggantikan tergantung pada jadwal kami.”
Mengenai apa yang diinginkan pasangan itu bagi diri mereka sendiri, kenangan menyakitkan dari masa lalu kencan Ibu Chandramogan masih membekas – meskipun ia mengungkapkan bahwa ia akan mempertimbangkan untuk memiliki anak dalam lima tahun ke depan.